OM IFN

Detta är IFN


INTRESSEFÖRENINGEN FÖR NEMALINMYOPATI (IFN)


Intresseföreningen för Nemalinmyopati (IFN) startades under vintern 2018 av diagnostiserade och anhöriga till diagnostiserade med Nemalinmyopati (NM).  IFN är en ideell förening och startades framförallt för att öka synligheten och informationen om Nemalinmyopati. Föreningen vill också försöka motverka bristen på kunskap och verka för att öka intresset till forskning på diagnosen. IFN skall även vara en plattform för erfarenhetsutbyte, gemenskap och tillhörighet för medlemmarna.


IFN bestå av en mindre ideell styrelse vars huvuduppdrag är att planera årsmöten, träffar, marknadsföra IFN och sist men inte minst ge information till medlemmarna.

IFN kommer även att jobba med att försöka synas på relevanta sjukhus och vårdinrättningar samt erbjuda sin och medlemmarnas kunskap och erfarenheter kring NM som referensgrupp till de som forskar kring sjukdomen.

IFN är helt beroende av sina medlemmar och det är därför viktigt med ett nära samarbete mellan styrelsen och dess medlemmar.


Föreningens mål

Huvudmålet med föreningen är att öka synligheten och informationen om Nemalinmyopati samt skapa och upprätthålla en plattform och en mötesplats för dem som har NM och deras anhöriga. Via IFN ska man känna tillhörighet och lätt hitta information kring NM oavsett om man söker som sjuk, anhörig eller vårdpersonal.

IFN skall även verka för att alla som har NM träffas en gång om året i samband med föreningens årsmöte. I detta mål ingår även att föreningen skall verka för att kunna erbjuda intressanta föreläsningar och aktiviteter i samband med dessa träffar. Önskvärt vore om man kunde göra resan gratis för medlemmarna som har NM.

Framtida mål är att även kunna vara en länk och/eller en part vid forskning om NM.


Medlemmarna gör föreningen

Det av yttersta vikt att föreningen drivs framåt tillsammans med och utav sina medlemmar.

. Om föreningen ska uppfylla de mål som styrelsen satt upp så är det allas ansvar att se till att vi hörs och syns samt sprida att föreningen IFN existerar. Det är även av stor vikt att man hjälps åt med att hitta och dela med sig av information som kan gagna andra medlemmar i föreningen.

Tillsammans kan vi bli en förening att räkna med!


Vill du bli medlem?

IFNs framgång är helt beroende av sina medlemmar. Har du diagnosen NM eller någon i din familj det, då ska du bli medlem.

Ordinarie medlem 200kr/år (Du själv eller en anhörig har diagnosen NM.)

Stödmedlem 100kr/år (Vem som helst kan bli stödmedlem)

Maila namn, adress, telefon och mailadress till nemalinmyopati@gmail.com så återkommer vi med info om din inbetalning.


Har du frågor?

Gå in på www.nemalinmyopati.se

eller kontakta ordförande Martin Gustafsson via mail nemalinmyopati@gmail.com eller på tel. 0733-914333


/Styrelsen för Intresseföreningen För Nemalinmyopati


STYRELSEN I IFN


Ordf Martin Gustafsson

Sekr Marie Andersson

Kassör Axel Stenhammar Hallgren

Ledamot Cecila Lodin

Ledamot Johanna Dahl

Suppleant Elin Gunnarsson


NÄSTA MÖTE


ÅRSMÖTE 21/4 Kl.10:00 i GILS LOKALER PÅ MÖLNDALSVÄGEN 30 B, 402 42 GÖTEBORG